Historia de los cuidados paliativos

Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio, es relativamente joven.

El movimiento paliativo moderno del cuidado intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor difusión y ejercicio.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los Cuidados Paliativos –según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos– “son los cuidados activos totales e integrales que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”. La Medicina Paliativa es la especialidad médica dedicada al estudio y tratamiento de estos enfermos.

Son sus objetivos: mantener o mejorar su calidad de vida y dar apoyo a sus familias en esta fase y durante el duelo. Se conocen también como cuidados intensivos de bienestar, porque procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo, bien a través de medios preventivos, curativos o rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, con terapias intervencionistas –por ejemplo un drenaje en la disnea por un derrame pleural– sin intentar alargar innecesariamente su supervivencia.

¿QUÉ ES UN ENFERMO AL FINAL DE LA VIDA?

Es toda persona que ha sido diagnosticada con certeza un padecimiento avanzado, incurable, progresivo, que no responde a tratamientos específicos y que tiene una expectativa de vida reducida, por lo general menor a los 6 meses. Su tratamiento de base pasa a ser de tipo paliativo.

¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS?

Si bien originalmente los Cuidados Paliativos surgieron para los enfermos oncológicos, por el bienestar que generan se utilizan cada vez más en otras patologías crónicas: cardiopatías, enfisema, ictus, cirrosis, demencia, etc., Tabla 1. porque éstas comparten muchos síntomas comunes que pueden beneficiarse del enfoque terapéutico paliativo.

1. Pacientes terminales Pacientes oncológicos
  • Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento Pronóstico de vida limitado
  • Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías:
  • Patología tumoral asociada en progresión Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH Síndrome debilitante en progresión Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses.
  • Otros pacientes terminales.
  • Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal.
2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.
  • Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica Insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas o transplante
  • Hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical Demencias en progresión
3. Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.
  • Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses.

¿CUÁLES SON LAS METAS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

La etapa final de la vida de un enfermo se acompaña, por lo general, de un gran impacto físico, emocional y social para el afectado y su familia, por lo que las metas básicas de la paliación son: la búsqueda de su bienestar a través de un tratamiento adecuado del dolor y otros síntomas, el alivio y la prevención del sufrimiento con el mayor respeto a su dignidad y autonomía, y el apoyo a su familia, para que se enfrenten mejor a la futura muerte y al duelo.

Para la OMS, (1990) el tratamiento paliativo tiene por objeto:

  • Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal;
  • Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, ni tampoco la posponga;
  • Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos;
  • Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente;
  • Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte
  • Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.

¿QUÉ NECESIDADES TIENEN LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA?

Son muy semejantes a las de una persona sana, quizás algo más acentuadas por la situación de especial debilidad o dependencia que les produce la enfermedad. Tabla 2.

Fisiológicas Buen control sintomático.
Pertenencia Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga.
Amor Poder expresar afecto y recibirlo.
Comprensión Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de fallecer
Aceptación Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.
Autoestima Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir.
Espirituales Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación – perdón y afirmación de valores particulares y comunes

Existen tres factores para atender con éxito las necesidades del enfermo:

  • Explorar cómo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas y sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas de la visita;
  • Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta;

• Encontrar juntos a través de una buena comunicación, cuáles son sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible participación.

Wong y col., 2002, en un estudio llevado a cabo en 144 enfermos con cáncer encontraron que sus principales preocupaciones fueron:  a) información sobre el manejo del dolor, debilidad, fatiga y recursos de Cuidados Paliativos disponibles en el entorno, y b) modos de afrontar la enfermedad y de mejorar la comunicación con sus seres queridos, –compartida por enfermos y cuidadores– lo que resalta la necesidad de potenciar los propios recursos y el apoyo psicosocial.

Las complejas necesidades del enfermo y de su familia tienden a resolverse mejor por el trabajo de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, asistentes espirituales, voluntarios y expertos en ética y en aspectos legales. Es importante que entre todos ellos se hable un lenguaje común y que no exista una conspiración de silencio entre el paciente y su familia. Su eficacia será mayor si el trabajo de los sanitarios se coordina eficazmente con los Departamentos de Bienestar Social y entidades no gubernamentales con interés en apoyar su desarrollo y difusión y complementar lo que no ofrecen los servicios públicos.

¿CÓMO ACTÚAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Los Cuidados Paliativos consideran que la fase final de la vida para un enfermo puede ser un período útil, no sólo para conseguir el alivio de sus molestias, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vida, sino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades.

Los Cuidados Paliativos procuran:

  • Dar una atención global al paciente a través de un equipo interdisciplinar, con una actitud activa y positiva de los cuidados, superando el “no hay nada más que hacer”.
  • Dar mucha importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal.
  • Controlar los síntomas comunes de la enfermedad, especial-mente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, de apoyo y prevención.
  • Reconocer al paciente y a la familia como una unidad.
  • Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.
  • Considerar siempre a las necesidades globales de los enfermos y aliviar su aislamiento a través de ofrecerles seguridad de no abandono y mantenerles informados.
  • Reconocer las preocupaciones del cuidador y apoyarle en sus necesidades mediante diversos servicios de soporte.
  • Ayudar a implementar el cuidado domiciliario.
  • Promover acciones para conseguir que el enfermo muera en paz
  • Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente.
  • Ofrecerle asesoría y soporte ético y legal
  • Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen las mejores prácticas y modelos de Cuidados Paliativos.