Las vitaminas A, D y el grupo B suelen ser las más afectadas junto con el calcio, magnesio, hierro y cinc (Aranceta J et al., 2001). Estos estados, generalmente subclínicos, de defi ciente estado nutricional infl uyen de manera sustancial en la composición corporal, integridad funcional del aparato digestivo e inmunocompetencia, primer paso para aumentar la susceptibilidad a procesos infecciosos, oncológicos, alteraciones cognitivas y aceleración de los procesos de envejecimiento.

Aunque la malnutrición por exceso, obesidad y sobrepeso, son más frecuentes hasta los 70 años (30% en hombres y 40% en mujeres), a partir de esa edad aumenta la prevalencia de subnutrición especialmente en ancianos, con enfermedades crónicas, que viven solos o con falta de autonomía y que pertenecen a niveles de renta modestos o bajos (Aranceta J et al.,2007).

En los estudios realizados en la comunidad en España, la prevalencia de riesgo de malnutrición varía entre un 3% (IMC<20) a un 9,5% (MNA) dependiendo del método de cribado utilizado. En ancianos institucionalizados, cerca del 6% cumplía criterios objetivos de desnutrición, situación que se ensombrece en ancianos dependientes con cifras que superan el 15%. En el medio hospitalario casi la mitad de los ancianos cumple uno o más de los criterios de malnutrición (De Alba Romero C et al., 2001).

Las situaciones de subnutrición en el anciano enfermo empeoran el curso de la enfermedad, el pronóstico quirúrgico, el periodo de recuperación y las recidivas. También generan un encarecimiento (>56%) del coste de asistencia sanitaria y una mayor mortalidad prematura.

De ahí la importancia de adoptar medidas de prevención en todos los niveles como estrategia básica de promoción de la salud en el colectivo de personas mayores (Lobo Tamer G et al., 2009).

La primera medida podría centrarse en mejorar el nivel de educación sanitaria y nutricional en los ancianos más jóvenes, potenciando también las estrategias de autocuidado, habilidades culinarias y la gestión personal de los recursos disponibles. Conocer, también, las posibilidades de los servicios sanitarios y comunitarios de atención al anciano por si necesitase ayuda en algún momento de su existencia.

A partir de esta base, el consejo dietético y las técnicas de evaluación rápida del estado nutricional (Determine o similar) pueden resultar de utilidad para monitorizar el estado nutricional de un anciano en el entorno de la comunidad o en ancianos institucionalizados (Aranceta J, 2001).

En la circunstancia de ancianos enfermos, o con patologías crónicas que aumenten el riesgo, o en situaciones personales adversas, la vigilancia nutricional debería ser una prioridad asistencial.

En todo caso, y a la espera de una mayor evidencia científi ca, para mejorar nuestro nivel de atención al anciano interesa de manera prioritaria la detección precoz de las situaciones de malnutrición con sistemas de cribado sistemático en colectivos de ancianos de riesgo.

Tanto el Informe de la Comunidad Europea (2003) como el Documento de Consenso coordinado por la SENPE en relación a la Malnutrición Hospitalaria (2011), aportan criterios de interés en torno a las acciones en población mayor, pero no cabe duda de que la iniciativa que representa este libro, coordinado por el Dr. Juan Carlos Caballero García y el Dr. Javier Benítez Rivero, nos puede ayudar, de una manera más cercana y específica, a un mejor manejo de este importante problema al que se enfrenta la atención sanitaria al anciano en la actualidad.

La obra representa un recorrido en profundidad por las situaciones de subnutrición que pueden afectar a las personas ancianas y un desglose de los distintos factores determinantes que pueden desembocar en un cuadro de desnutrición.

El primer capítulo aborda el marco general de la epidemiología de la desnutrición en ancianos, donde se analizan los distintos factores de riesgo y las circunstancias que pueden favorecer un disbalance nutricional. El capítulo aporta una revisión de los datos de prevalencia más significativos de nuestro país, así como un esquema de propuestas que permitan la prevención y la detección precoz de estas situaciones clínicas de especial trascendencia en la salud del anciano.

El Dr. Luis A. Urquijo se ocupa de desarrollar el tema de la fragilidad en el anciano, situación asociada al envejecimiento que se caracteriza por una disminución de la reserva fi siológica global, una pérdida de resistencia y una mayor vulnerabilidad a situaciones adversas y al manejo del estrés.

El Dr. Francisco Javier Espina es el encargado del capítulo valoración geriátrica integral como proceso diagnóstico y multidisciplinario, tema de gran interés para desarrollar un adecuado plan de tratamiento y monitorización de las alteraciones detectadas y de los recursos disponibles.

La Dra. Teresa Barrallo nos ofrece una excelente revisión sobre los síndromes geriátricos enfocados como situaciones de enfermedad expresadas por un conjunto de síntomas como forma más habitual de presentación de las enfermedades en los ancianos.

El reto de escribir sobre la valoración del estado nutricional en el anciano ha recaído sobre el Dr. Javier Benítez Rivero, especialista con una buena formación en el campo de la geriatría en la asistencia primaria.

El tema de la desnutrición como factor de riesgo de morbi-mortalidad y de hospitalización en ancianos es otro apartado relevante que le ha sido encargado al Dr. Carlos Ferreres Bautista, geriatra del Servicio Valenciano de Salud.

Las doctoras Teresa Gómez González, Arantza Pérez Rodrigo y Rosa López Monjil junto al Dr. José Antonio López Trigo, se ocupan, en los siguientes tres capítulos, de analizar los factores socioeconómicos, psicológicos y fi siológicos que pueden favorecer el desarrollo de un cuadro de malnutrición en personas de edad avanzada.

También la polimedicación y el consumo continuado de determinados fármacos pueden contribuir a alterar las necesidades nutricionales o a establecer reacciones de interacción fármacos-nutrientes con efectos adversos sobre el estado nutricional.

Los doctores Ignacio Artaza, Jon Santamaría, Juan Carlos Caballero y Carlos Fernández Viadero, junto a varios y prestigiosos colaboradores, son los responsables de elaborar los cuatro siguientes apartados que describen y actualizan el impacto de la desnutrición en las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (demencias), en los accidentes cerebrovasculares, en las enfermedades digestivas y en los procesos cardiorrespiratorios más frecuentes.

En este libro, que tengo el honor de prologar, encontrará el lector un abordaje preciso del impacto de los procesos oncológicos sobre el estado nutricional a cargo de los Dres. Wilson Astudillo y Elías Díaz-Albo, la enfermedad renal crónica y sus consecuencias nutricionales a cargo de los Dres. Lina María Nitola y Gregorio Romero, junto con otro bloque dedicado a analizar el impacto de los trastornos afectivos como factor de riesgo de desnutrición realizado por la Dra. María José Mendiola y Juan Carlos Caballero.

Los eventos quirúrgicos, capítulo realizado por la geriatra Nieves Pereira, como factores asociados a los cuadros de desnutrición, cierran este compendio de refl exión sobre los factores que pueden incidir en la integridad nutricional de los mayores. El Dr. Héctor Hernández Rodríguez, en conjunción con Juan Carlos Caballero y Libe Makua, se ocupa de poner al día la repercusión socio-sanitaria y práctica de la desnutrición en el anciano en todos los ámbitos.

En esta monografía se abordan también recomendaciones y guías de actuación para la mejora del estado nutricional y de hidratación del anciano. La Dra. Libe Makua se ocupa del importante capítulo sobre hidratación oral y Javier Castro Granados sobre la dieta básica adaptada, apartado que ha supuesto un importante avance en el cuidado nutricional de los ancianos con alteraciones en el manejo del bolo alimenticio, para fi nalizar con una actualización de las recomendaciones e indicaciones de utilización de los uplementos y preparados de apoyo nutricional a cargo del Dr. Juan Carlos Caballero y Javier Goicoechea Boyero además de un capítulo sobre la nutrición enteral a cargo del internista Dr. Miguel Ortega desde su campo de actuación en un centro de salud.

A modo de anexo, encontramos el planteamiento y desarrollo de varios casos clínicos, coordinados por el Dr. Juan Carlos Caballero García, coeditor de esta obra esencial de geriatría aplicada junto al Dr. Javier Benítez que, desde el enfoque de la nutrición en la enfermedad, nos abre una perspectiva integrada de la prevención, control y tratamiento de la desnutrición en el anciano. Sin duda, una nueva y excelente aportación a la comunidad científi ca y a la sociedad en general de este insigne geriatra e internista bilbaíno en colaboración con el mencionado geriatra gaditano.

Felicitamos a ambos y a todos los autores, así como a Nutricia, por patrocinar esta brillante iniciativa editorial, cuya lectura recomendamos a todos los profesionales implicados en la atención al anciano.

Dr. Javier Aranceta Bartrina

Presidente de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC)

Bilbao, mayo de 2011

Para descargar el manual completo, ingresa en el siguiente enlace:

Manual Anciano. Editores: Juan Carlos Caballero García y Javier Benítez Rivero

La mayoría de los pacientes con demencia en la comunidad rondan o superan los 80 años de edad, encontrándose prácticamente el 50% de ellos en fases moderadas o graves de la enfermedad. En ellos la pluripatología es la regla, la sintomatología es diversa (cognitiva, neuropsiquiátrica, etc.), y la dependencia funcional y el apoyo sociofamiliar aparecen como elementos claves en los planes de intervención.

En el escenario esbozado, la aproximación diagnóstica y terapéutica al paciente y cuidador (unidad básica de actuación) ha de ser integral, en la doble perspectiva de las esferas a considerar (física, psicológica, funcional, social) y los cuidados a proveer (preventivos, asistenciales, rehabilitadores), integrada y coordinada con los recursos sanitarios y sociales del entorno, y llevada a cabo por equipos multidisciplinares de trabajo. Junto a los recursos especializados implicados (Neurología, Geriatría, Psiquiatría, etc.).

Prólogo

Cuando a mi madre le diagnosticaron Alzheimer me encontré en la más absoluta soledad. Nadie conocía la enfermedad, no existían recursos, y yo no sabía nada, ni de cómo se iba a desarrollar la enfermedad en mi madre y las repercusiones que iba a tener en mi vida.

Buscando información encontré una Asociación recién fundada. Allí recibí una gran acogida por parte de las familias que formaban parte de la Asociación de familiares de personas con Alzheimer, donde a pesar de no poder ofrecer grandes servicios encontré un gran apoyo moral que me sirvió para afrontar mejor la enfermedad de mi madre.

Más tarde solicitaron mi colaboración como miembro de la Junta Directiva de la Asociación y en el año 1998 me nombraron presidenta de la Asociación AFA Bizkaia y más tarde en el año 2002 hasta el año 2004 fui presidenta de la Confederación Nacional de Alzheimer (CEAFA).

Queríamos un movimiento asociativo fuerte, unido y sano, creo que lo hemos conseguido. Además, también hemos destacado por hacer cosas diferentes, si tenemos que reivindicar, lo hacemos, si tenemos que actuar, actuamos. Nos hemos querido convertir en un modelo de participación solidaria de la sociedad en la resolución de una problemática sociosanitaria, seguro que este nivel alcanzado no hubiera sido posible sin trabajar al lado de la Diputación Foral de Bizkaia y de la Obra Social de BBK.

En Bizkaia se estableció un vínculo de responsabilidad, una nueva forma de hacer las cosas, basado en la participación de la Asociación que es un punto de encuentro entre los familiares y vehículo de comunicación entre éstos y las instituciones, juntos de la mano iremos mejorando la calidad de la atención que tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras actuales y por venir, se merecen.

Mª Angeles Díaz Domínguez

Introducción

Desde hace algo más de 9 años, coincidiendo con el día mundial del Alzheimer, escribo un artículo sobre el enfermo y su familia que padecen esta enfermedad. Estos artículos han sido publicados en la sección de Opinión del periódico El Correo. En ellos reflexiono públicamente lo que aprendo cada día desde los cuidados que como profesional de la medicina les procuro a estos enfermos. Lo que pretendo con este sencillo libro es compartir con usted que ha elegido leerlo estas reflexiones.

La primera pregunta que me hago es ¿quién es la persona con Alzheimer? Ellos mismos me han dado la respuesta más certera al cuidarles: es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo pero que mantiene la capacidad de recibir emociones mediante la comunicación no verbal. Estos enfermos necesitan ser cuidados y sin duda alguna los héroes del Alzheimer no somos los médicos, los investigadores, etc. son sus familiares, sus cuidadores. Cuidadores que en muchas ocasiones están desbordados y dicen “¡No puedo con todo!”. Ellos también necesitan de nuestros cuidados.

Los enfermos que padecen Alzheimer nos necesitan a todos. Necesitan a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones, necesitan a toda la sociedad.

Cuando tenemos en cuenta el pensamiento de “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti” y lo ponemos en práctica cuando cuidamos a estas personas frágiles, comprobamos la satisfacción de hacerlo siguiendo la máxima tan repetida de hacer (o no hacer) lo que a uno le gustaría que le hicieran si estuviera en esa misma situación de vulnerabilidad. Si además, le cuidamos con caricias comprobamos que el lenguaje del cariño nos mantiene cercanos a quien cuidamos.

La enfermedad de Alzheimer tiene un final y como todo enfermo en fase terminal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Su familia podrá enfrentarse mejor a su pérdida si ha muerto de una manera serena y sin sufrimiento a la que una persona tiene derecho. A quien padece esta enfermedad memoria se va para siempre, pero su familia nunca olvidará el cariño que se transmitieron.

Espero que en las siguientes páginas encuentre ayuda, consuelo, y esperanza para continuar cuidando a su familiar desde el acercamiento y desde el cariño.

¿Quién es?

Las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer durante su vida tuvieron muchas vivencias, muchas experiencias, expresaron sus sentimientos, manifestaron sus afectos de manera consciente. Ahora, sus mentes se han quedado en blanco. Pero esas personas que aún sonríen, lloran, se enfadan, a quienes manejamos como bebés para asearlos, para vestirlos, para darles de comer, etc., les queda en sus cerebros algunas neuronas para aquellas funciones automáticas, aunque hayan dejado de funcionar las que tenían la propiedad de recordar, han perdido la memoria.

La pregunta que siempre me he hecho desde que cuido a estas personas en la etapa final de su enfermedad es ¿quién es?, no ¿quién está?, ni ¿quién fue?, porque es alguien vivo, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, y que ahora nos necesita para todo.

Hace una semana visité a uno de mis enfermos que padece esta enfermedad. Estaba sentado en el salón donde escuchaba una música de fondo que a él siempre le había gustado escuchar. Le saludo, me saluda; no sabe decirme quién soy ni qué soy (si el médico, el sacerdote o un compañero de profesión), pero sí me sonríe. Me siento a su lado y comienza a decir frases claras para oír, pero confusas para entender. Hablo con su esposa, quien está junto a él día tras día para asegurar sus cuidados. Él está callado y nos mira. Mientras estoy junto a él me pregunto ¿qué ha pasado en ese cerebro que hace unos pocos años funcionaba bien? Antes era un hombre de conversación agradable e inteligente que conseguía que quienes estábamos con él nos ilustráramos con sus conocimientos.

Ahora sus neuronas no funcionan ordenadamente, pero estimula sentimientos en los demás; fíjense si lo hace que él ha sido quien me ha motivado a escribir estas reflexiones. Pero además de él está quien le cuida, su esposa en este caso, que es quien me relata sus pérdidas. Antes leía, ahora ni siquiera fija la mirada en el gran número de libros ordenados en las estanterías de su biblioteca. Antes veía en la televisión los toros que le entusiasmaban y que eran motivo de tertulias en ese mismo salón con sus amigos cuando televisaban alguna corrida. Ahora, la televisión está ahí, está indiferente ante ella, esté encendida o apagada. Antes elegía la música que quería oír, ahora es su esposa quien elige por él.

Ahora es una persona viva que siente y que transmite emociones. Es una persona que motiva a otras a cuidarle y a quererle aún más. Él no sufre por su situación neurológica salvo cuando padece procesos que le pueden provocar disconfort como infecciones respiratorias, urinarias, dolores, vómitos… Y ahí está su esposa y el resto de su familia para detectar sus síntomas molestos y encomendarnos a los profesionales para que le aliviemos. No quieren que sufra y nosotros tampoco, porque es una persona que siente, que está con nosotros, pero no entiende nuestros argumentos ni nuestras explicaciones, sin embargo percibe el confort que le podemos procurar con nuestros cuidados.

Cuando he finalizado la visita al enfermo se me cuela dentro de mi mente un pensamiento negativo. Me produce miedo pensar que yo puedo quedarme vacío por dentro, que mi memoria se llegue a deteriorar tanto que pueda llegar a esa situación tan horrible de no recordar nada.

Estoy seguro que habrá muchos profesionales que cuidan a estos enfermos en centros de día o instituciones residenciales que tengan experiencias parecidas a ésta que he relatado y que se sigan preguntando quién es cuando están frente a varios enfermos con miradas vacías, pestañeando, sin decir nada. Enfermos que ya han vivido toda una vida, que se les desmorona a cada segundo el tiempo que pasa: sus experiencias, sus recuerdos, sus virtudes y sus defectos. Todo desaparece por arte de magia. ¡Qué horrible tiene que ser olvidar los recuerdos y a los seres queridos!

Estos enfermos no podrán decir qué quieren para cenar, pero si la cena les disgusta la apartarán. Ellos no son un número, ni una enfermedad a tratar, son personas con historias cuyas vidas están cercanas al fin.

Tal vez no lo digamos en público, pero sí lo pensemos en privado y temblamos con la idea de encontrarnos un día sordo, ciego, mudo, postrado, paralizado, incontinente, transportado de la cama al sillón y del sillón a la cama. ¿Acaso es esta perspectiva la que nos causa terror? O ¿es la de vivir un estado de decrepitud en la soledad y el abandono, con la sensación de no pertenecer al mundo de los vivos? ¿Dónde se encuentra la indignidad? ¿En este inevitable deterioro del cuerpo y de la mente? O ¿en la soledad absoluta de aquel a quien nadie viene a ver, quien no recibe ya ninguna señal de afecto o de ternura y a quien un equipo médico indiferente trata como si fuera una cosa? El enfermo de Alzheimer es alguien, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, pero que ahora nos necesita para todo.

Los héroes del Alzheimer

No crea que me he equivocado al poner el título a este apartado. No voy a hablar de los enfermos del Alzheimer, sino de sus familias, de sus cuidadores, por eso lo he titulado así.

La enfermedad de Alzheimer tiene un comienzo, dura un tiempo indefinido, es-to lo saben muy bien la familia de los enfermos, sus cuidadores, pero también tiene un final en el que aún hay mucho que hacer por el enfermo y por su familia. Esto también lo conocemos los profesionales de la salud que les atendemos.

Cuidar en el final de la vida de un enfermo de Alzheimer es una tarea difícil, diría que heroica, pero necesaria para el enfermo porque en esta fase final tiene también muchas necesidades que nosotros podemos aliviar. Es un momento muy importante para el familiar-cuidador que necesita demostrarse así mismo que ha hecho todo lo que ha podido hasta el final.

Cuando cuidamos a un enfermo de Alzheimer en su fase final y pasamos junto a él bastante tiempo nos damos cuenta del cariño, de la delicadeza con la que le cuida su familia, sus cuidadores y que además, de esta manera lo están haciendo desde hace años. Sin duda son ellos los verdaderos héroes de esta enfermedad. ¡Qué lección nos dan! a los que “desde fuera” observamos estos cuidados.Ya sabemos que sus familias no desean que la Sociedad les ponga medallas ni que hablemos de ellos todos los días ¡no!, lo que desean es que se les preste la ayuda socio-sanitaria que aún les falta.

De todas las familias que he conocido atendiendo a estos enfermos en su fase terminal he admirado su dedicación. Para esas familias su vida es su enfermo. He comprendido que esas familias, aunque con su memoria íntegra y estando conscientes, con total independencia para valerse por sí mismos (todo lo que le falta al enfermo de Alzheimer), también “padecen” la enfermedad. Lo asumen hasta el final y aún después, cuando fallece su familiar,“les falta algo” a lo que ya se habían adaptado y se habían dedicado exclusivamente. Su muerte no supone para el familiar cuidador la liberación de una pesada carga, sino tener que enfrentarse a una nueva forma de vida que había olvidado y que, en muchos casos, ya no les llena.

Por todo ello creo que son sus familias, sus cuidadores, los verdaderos héroes del Alzheimer. En esta enfermedad está quien la padece, está quien sufre por el enfermo, quien trabaja para mejorar su calidad de vida y quien investiga para encontrar una solución. La familia-cuidadora sufre y trabaja. La figura de estos cuidadores es trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el

momento en que sea el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior.Todo este tiempo de dedicación a otra persona que sólo mira fijamente a un punto de la habitación, que de tarde en tarde le dedica una enigmática sonrisa, que el único sonido que emite se limita al de su pesada respiración, cuyas muestras de afecto o agradecimiento quedan en la incógnita de una presión de la mano cuando es tomada por su cuidador, hace que el familiar cuidador se convierta en un apéndice de ese cuerpo que yace en una cama o en una silla.

Debemos concienciarnos de la importancia de esta enfermedad y de que los médicos seguirán investigando para llegar a curarla si es posible algún día. Aún no se puede curar esta enfermedad, pero sí se puede conseguir que el enfermo esté bien cuidado y tenga la mejor calidad de vida posible. La ayuda que demos a sus cuidadores se la estaremos dando al propio enfermo. Si los cuidadores son los héroes de esta enfermedad, seamos también todos nosotros un poco héroes con nuestra solidaridad, cada uno con nuestras posibilidades, como individuos, como profesionales, como comunidad, como instituciones, como una sociedad que no debe abandonar a ninguno de sus miembros.

¿Cuidamos a los cuidadores?

En este apartado sugiero que reflexionemos sobre la sobrecarga que sufre el cuidador desde nuestra posición de profesionales, amigos, sociedad en general y, por qué no, también de gestores sanitarios.

La segunda víctima de esta enfermedad es el cuidador principal que suele ser un familiar y que es quien desde un principio ha asumido el compromiso de velar por el bienestar de su pariente enfermo. Por lo menos, en el 80% de los casos de enfermos de Alzheimer son las familias quienes asumen en el domicilio los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y, sobre todo, una merma de su salud física y/o psíquica, llegando a padecer un cuadro intenso conocido como “burn-out” o “cuidador quemado”. Durante años van arrastrando, como pueden, sentimientos encontrados de amor y lealtad con otros de desesperación y cansancio. No es fácil suponer que, algunas veces, puedan desear que el calvario termine cuanto antes, pero como negación de ese deseo comprensible, su reacción es volcarse aún más en el cuidado de su familiar, hasta límites de enorme sacrificio.Y además de todo esto, convendría tener en cuenta que se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna persona, ni siquiera de familiares cercanos. También en algunas ocasiones el cuidador rechaza todo tipo de ayuda convencido de que como él nadie va a soportar tan dura carga y puesto que ya ha renunciado a su propio bienestar, no desea que nadie más cargue con este sacrificio, no quiere que el enfermo, con el que ha creado un vínculo de interdependencia, sea motivo de rechazo para otras personas.

Por eso creo que atender a un enfermo en su casa supone un verdadero reto para la familia, una vez que se ha superado el impacto emocional del diagnóstico, la adaptación psicológica de los espacios del hogar, de los roles familiares… Es entonces cuando la familia pasa a formar parte del equipo terapéutico y su colaboración es fundamental en todo el proceso. No olvidemos que el enfermo, la familia y el equipo terapéutico constituyen los pilares básicos para proporcionar calidad en el cuidado al final de la vida. Los profesionales de la salud no tenemos en cuenta suficientemente la necesidad de propiciar el protagonismo de la familia, valorándola como un pilar importante en el proceso de la enfer-medad de su familiar, ya que sin su compañía y sin su apoyo el enfermo perdería gran parte de su confort. Por eso es necesario apoyar y acompañar a la familia ya que es difícil perder a un ser querido y, para algunos, puede ser la primera vez que viven de cerca este proceso.

La figura del cuidador del enfermo de Alzheimer va a ser trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que va a ser el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior, por lo que es imprescindible que posea un adecuado nivel de información sobre los procesos por los que está atravesando su familiar y la formación conveniente para actuar ante los problemas que irán surgiendo a medida que la enfermedad progrese.

No cabe la menor duda que es muy positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su domicilio toda su vida, rodeado de sus propios objetos y por sus seres queridos. Pero la otra cara oscura de esta situación es el abandono de responsabilidades por parte del estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga del cuidado que se acumula sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear, el agotamiento económico de los recursos familiares y, como hemos dicho antes, el posible burn-out del cuidador principal.

Si queremos lograr que los enfermos reciban en su hogar la atención adecuada es imprescindible que a estos familiares, como brazo que se proyecta del equipo de cuidados, se les prepare para esta funciones. Prepararles significa adiestrarlos para el cuidado integral del paciente y también brindarle soporte suficiente para que este familiar pueda ejercer su función con el menor costo emocional posible.

Reconocer social e institucionalmente a los cuidadores es un deber que no debemos eludir nadie, ni la sociedad, ni las instituciones responsables de los ciudadanos enfermos, de los ancianos, de todas esas personas que no se valen por sí mismas. Pero el deber no puede limitarse a reconocer, sino a dar soluciones al cuidado de los cuidadores, ya que cuidando a los cuidadores cuidaremos mejor a los enfermos. La ayuda que les podemos aportar entre todos es nuestro apoyo valorando su trabajo, formándoles para que se sientan seguros realizando su trabajo y, además, aliviando sus cargas económicas.

En este capítulo me he referido fundamentalmente a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer porque es justo resaltar públicamente su labor. ¿Por qué no hacerlo extensivo a los cuidadores de cualquier enfermo con enfermedad avanzada, irreversible, terminal…? Tal vez tengamos que hacer un esfuerzo para cuidar mejor a los cuidadores ¿no le parece?

¡No puedo con todo!

Hubiera deseado haber escrito algo más optimista, pero creo que al abordar el tema de los enfermos de Alzheimer hay que ser realista y por eso deseo tratar el tema de los cuidadores de estos enfermos desde la visión del médico que contempla desde fuera los esfuerzos heroicos de sus familias. La enfermedad de Alzheimer no es una enfermedad que contagia, pero sí es una enfermedad que “quema”. Después de años cuidando al familiar querido hay ocasiones que el cuidador, aunque no lo oigamos, dice para sí: ¡No puedo con todo!

Cada año, el día que se celebra el Día Mundial del Alzheimer, es un buen día para que todos pensemos en esos cuidadores que día tras día, dejando de ser ellos mismos, se entregan con todo su amor en el cuidado, sin condiciones, de su familiar enfermo, y hagamos algunas reflexiones. Pero debiéramos reflexionar toda la sociedad: los ciudadanos en general que sólo pensamos en éstos cuando “nos toca de cerca”; los políticos que tienen la responsabilidad de pro-mover leyes que pudieran facilitar la ayuda a estos enfermos a través de sus cuidadores; los científicos que están constantemente investigando sobre la detección precoz y el tratamiento eficaz de la enfermedad; pero lo que no podemos resolver es el cansancio psicológico del cuidador, a pesar de la ayuda profesional que los psicólogos procuran a estos cuidadores “quemados”. Creo que aún necesitan más ayuda para que los enfermos de Alzheimer sean cuidados con la dignidad que se merecen. Permítame que le ayude a reflexionar unos momentos.

Cuando un médico especialista diagnostica a un miembro de la familia la enfermedad de Alzheimer se produce un duro golpe para todos los miembros. Pero por lo general, es uno solo de los miembros de esa familia el que se encarga de los cuidados principales del enfermo, pero es esencial que no se haga cargo de todos los problemas. Los demás familiares deben colaborar con ayuda física, económica y moral, relevándose en algunas tareas y cooperando en las decisiones. Esta colaboración es, sobre todo, en las últimas fases, de vital importancia debido a que el desgaste físico y moral es mayor.

Con frecuencia, dedicándose al cuidado de una persona enferma de Alzheimer no sólo absorbe todo el tiempo libre, sino que también se tiene que abandonar la atención y dedicación al resto de la familia. Por eso creo que con la ayuda de todos los miembros de la unidad familiar el cuidado de estos enfermos puede no resultar una tarea deprimente. Por otro lado, las personas que se encargan del cuidado de estos enfermos a menudo se sienten agotadas y desesperanzadas, ya que ven que la persona a la que quieren y ayudan se van consumiendo día a día, sin que nada ni nadie pueda detenerlo ni evitarlo. En muchos casos es el marido o la mujer el que se encarga de cuidar al enfermo, sintiéndose angustiado ante la situación en la que se encuentra la persona con la que ha compartido su vida durante tantos años.

El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer sufre numerosos cambios en su vida: su fuerza vital se va desgastando, se siente cansado y dolorido, como consecuencia de cargar con el peso del enfermo al cambiarle de postura y permanecer las 24 horas del día pendiente de él. La presión psicológica también es grande, son demasiadas decisiones, demasiadas preocupaciones, demasiadas frustraciones. El cuidador pierde totalmente la independencia, su vida está absorbida por la atención que presta al enfermo. Por otra parte, el cuidador, si no tiene a nadie con quien compartir sus tareas y sus escasas alegrías se sentirá triste y solo. Tiende a no ocuparse de sí mismo, abandona a sus amigos, sus aficiones favoritas e incluso deja a un lado su estado de salud; no se somete a revisiones médicas cuando con necesarias o en el caso de notar alguna anomalía. No tiene tiempo para sí. En muchas ocasiones se encuentran con la necesidad de tener que abandonar sus trabajos para ocuparse plenamente de su familiar enfermo, por lo que sus vidas se paralizan por completo. A esto, además se añade el problema de no saber cuándo volverán a reiniciar su vida profesional y personal.

Todas estas dificultades con las que se encuentra el cuidador ante una enfermedad crónica como es ésta, provocan la aparición de una serie de sentimientos contradictorios, nada extraños por otra parte. Algunos cuidadores se sienten mal por experimentar sentimientos de rechazo, ya que piensan que son inaceptables y que nadie puede entenderlos. Cuando esto sucede, es bueno pedir ayuda, porque seguramente estén sufriendo el Síndrome del Cuidador.

Estos cuidadores nos piden a la sociedad que reconozcamos su labor, no para felicitarles ni consolarles, sino para facilitarles la ayuda que precisan para seguir cuidando a su familiar a quien quieren seguir cuidando, pero sin ser “quemados” por la enfermedad que está acabando con la vida de su ser querido. No nos olvidemos que nunca renunciarán a cuidar a su familiar enfermo, pero hay ocasiones que necesitan de nuestra ayuda.

El enfermo de Alzheimer nos necesita a todos

Los médicos aún no podemos curar esta enfermedad, ni prevenirla, ni siquiera esconder sus síntomas durante mucho tiempo. ¿Cuidamos nuestro cerebro? En la actualidad tratamos el cerebro de manera diferente. Incluso aquellas personas que se ganan la vida pensando tienen que depender de él como si fuera un almacén de datos. En substitución de este gran centro de la memoria tenemos post-it, cuadernos de apuntes, agendas, rotuladores, Internet, bibliotecas… Vivimos rodeados de la memoria externa. El cerebro moderno está dedicado principalmente a la síntesis de ideas, las impresiones emocionales, el ingenio retórico y la diversión. Nos preocupamos de hacer ejercicio físico para mantener en forma nuestros músculos, nuestro corazón, pero no ejercitamos nuestra memoria para mantener en forma nuestro cerebro.

¿Qué podemos seguir haciendo por las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer? El respeto a la vida de forma tan patente que se percibe en quien asiste a los enfermos que padecen la Enfermedad de Alzheimer, cuyos rostros nos revelan una vida débil y que se acercan a su fin, es uno de los signos más valiosos de una cultura que, además de buscar la felicidad, la comodidad, la eficacia y la eficiencia de la técnica, mira a sus mayores y les dedica atención y respeto, les cuida y se responsabiliza de paliar sus carencias y debilidades.

Por ahora tenemos que seguir diciendo que esta enfermedad no tiene curación por el momento, aunque con el uso de nuevos medicamentos y la oportunidad de un diagnóstico precoz se ralentizan y se tratan de manera más adecuada los incipientes síntomas de deterioro mental y motor. Mientras esperamos una solución más avanzada el mejor tratamiento que podemos aportar a nuestros enfermos es el cuidado y el afecto.

Es posible que enfermo hay perdido la cabeza, pero no el corazón. El corazón no se puede perder hasta la muerte. Mientras el corazón bombee la sangre nos mantiene vivos, permanecerá viva nuestra identidad, seguiremos siendo quie-nes somos; sucede que serán otros, los cuidadores –quienes nos quieren en definitiva– los que nos dirán quiénes somos en cada gesto o palabra dirigida a nuestro corazón; con pequeños gestos, muestras de cariño, besos, cuidados, ternura… que no caerán en saco roto. Bien es cierto que no llegaran a estimular las neuronas del enfermo, pero sí se depositarán en su corazón. Por eso nunca serán estériles, nunca estarán de más.

Cuidar con amor a las personas que han perdido la memoria es tratarlas con dignidad. Lo único que pude despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia, perder el contacto con gente que le quiera, el aislamiento. El aislamiento y la distancia del que perdió la memoria constituyen un auténtico maltrato de la persona. Si el enfermo no percibe los gestos de amor, su vacío será grande, porque aquello que se tiene, la capacidad de percibir estímulos agradables –amorosos en definitiva– se irá atrofiando. Por eso, mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón. El contacto físico, la caricia, el beso, el susurro cariñoso… se convierten en estímulos afectivos que toda persona necesita. Los necesitamos nosotros y, por supuesto, los necesitan ellos.

El enfermo de Alzheimer nos necesita a todos. Necesita a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones, necesita a toda la sociedad. Aún la Ciencia no ha conseguido resolver su problema, pero hay muchas cosas que podemos hacer por ellos, mientras tanto para que su enfermedad sea más llevadera.

El enfermo de Alzheimer nos necesita a todos

Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti

Con frecuencia se hace mención del relato bíblico del extranjero que, muchísimos años atrás, se acercó a un famoso clérigo y le hizo la siguiente proposición:

“Si puedes decirme la esencia de tu religión mientras permaneces parado sobre una sola pierna, me convertiré a ella”.

Sin vacilar, el clérigo respondió:

“No hagas a los demás lo que no te harías a ti mismo. Esta es la Ley básica. Lo demás son comentarios”.

De esta respuesta que dio el famoso clérigo he elegido para el título de este capítulo la versión afirmativa: “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti”.

Usted se preguntará ¿a qué viene todo esto? Pues para recordar cuál debiera ser nuestra actitud cuando estemos cuidando a los 12.000 ó 15.000 enfermos de Alzheimer que hay en Bizkaia.

Estos enfermos a los que se les deteriora la memoria progresivamente no pier den la sensibilidad física ni afectiva. Captan la sonrisa, aceptan y agradecen las caricias. Son capaces de captar el afecto del que le cuida.

El tipo de cuidados afectivos que le procuran los familiares tal vez compense la falta de su profesionalidad y de sus conocimientos técnicos. Cuidados afectivos que desgraciadamente no suelen efectuarse, por falta de tiempo y de personal, en las residencias, donde el profesional tiene el tiempo muy ajustado para ocuparse tan solo de su bienestar meramente físico.

Pero sería conveniente que nos detuviéramos unos momentos para apreciar el valor terapéutico de una caricia o una palabra amable dicha con suavidad y cariño. Por eso le invito, amable lector, a hacer un ejercicio de imaginación para tratar de entender qué pueden sentir estos enfermos durante tantos años prisioneros de un cuerpo inmovilizado y de una mente que se ha apagado al razonamiento pero no a las sensaciones. Si fuera así, no sería difí

cil imaginar que muchas de esas sensaciones sean de miedo producido por la falta de comprensión de nuestro entorno. Tal vez esté pensando que como no tiene ningún familiar o amigo enfermo que padezca enfermedad de Alzheimer a quien cuidar no vaya con usted el contenido de lo leído hasta ahora. Pues no lo crea así. Antes de continuar leyendo la siguiente página de este libro reflexione cómo puede poner en práctica “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti” o si le ayuda más: “No hagas a los demás lo que no quieres que te hagan a ti” no sólo a la hora de cuidar a un enfermo, ni en su trabajo, en su familia, en su grupo de amigos y, ¡por qué no!, en la política.

Mientras la Ciencia Médica investiga para poder detectar precozmente la enfermedad, consigue medicamentos para controlar los síntomas molestos y continúa investigando para tratar de controlar su evolución a etapas más avanzadas, los que estamos junto a ellos les cuidemos como nos gustaría que nos cuidasen a nosotros.

Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti

Cuidar con caricias

Hace no muy pocos días leí una noticia que motivó lo que deseo expresar en este capítulo sobre las caricias como instrumento humano para cuidar a los enfermos aquejados de la Enfermedad de Alzheimer.

La noticia era la siguiente:

“Crean un robot con la apariencia de una foca bebé con el que se pretende ayudar a los enfermos que padecen autismo y la enfermedad de Alzheimer.

El prototipo responde a las caricias de los humanos con sonidos, gestos y movimientos gracias a los sensores que lleva en los bigotes. Esta foca bebé responde cuando es acariciada de forma adecuada. Según los inventores de ‘Paro’, que es como se llama el robot, tiene sus beneficios al interactuar con los enfermos de Alzheimer”.

Esto me hizo reflexionar y preguntarme: ¿es que no somos capaces de acariciar a nuestros enfermos y tenemos que inventar un robot para ello?

Las manos son uno de los instrumentos comunicadores por excelencia; esto lo constatan cada día más los especialistas en relaciones humanas, que han comprobado que quienes durante su infancia no recibieron caricias de sus padres son más proclives a mostrar dificultades para dar o recibir afectos, a mantener una postura corporal rígida y a las limitaciones para expresar emotividad. Asimismo, manifiestan una tendencia a evitar el contacto físico con los demás, a verlo como algo inapropiado o “sucio”. Son vistas como personas distantes, “frías”. Al parecer estas personas evidencian también una dificultad mayor de la habitual para sentirse queridas y aceptadas por los demás. Acariciemos a nuestros hijos para que ellos sepan cuidarnos, cuando lo necesitemos, con sus caricias.

La demencia es un proceso degenerativo progresivo e irreversible que va minando de forma progresiva las capacidades intelectuales del enfermo; es una enfermedad que golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la familia. Pero no olvidemos que aún recuerda el amor. Cuidar al enfermo de Alzheimer es cuidar a alguien que recibe sin darse cuenta; él nos recompensa nuestro trabajo con una mirada o una sonrisa; supone hacer que nuestro tiempo se componga de paciencia, amor y buena voluntad. No nos piden más que una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando ya no puede hacerlo. El cerebro de este enfermo está estropeado, pero su corazón, al menos, el afectivo no. Su corazón biológico necesita que sus coronarias le aporten sangre suficiente; cuando éstas no cumplen bien su función podremos aportar soluciones con los medicamentos o con la cirugía. Sin embargo su corazón afectivo sólo precisa de afecto y para alimentar de este afecto tan solo necesita que le transmitamos el nuestro a través de nuestra sonrisa, con palabras agradables y con nuestras caricias.

La comunicación es distinta si nos situamos a un metro de la cama o si nos ponemos a su lado tocándole con nuestra mano. Cuando el profesional sanitario coge la mano del enfermo parece que parte de su sufrimiento pasa a quien le toca. Cuando alguien es capaz de acercarse al enfermo y darle la mano, o un beso o con una caricia, aparte de ser un acto de amor infinito se consigue que el enfermo se sienta como una persona viva y emotivamente unido a quien le muestra ese afecto. Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras.

Con nuestro contacto físico le transmitimos el importante mensaje de que no será abandonado y que siempre tendrá a su lado un ser que le aprecia. En ocasiones, el tacto suele ser la única forma de comunicación y de expresión de cui-dado que se le puede dar, Si tiene que cuidar a alguien que padece esta terrible enfermedad hágale compañía, siéntese junto a su cama y cójale de las manos. ¡No le ignore! Aunque parece que no entiende nada, piense que siempre le queda la afectividad. Es muy importante que el enfermo de Alzheimer y su cuidador mantenga alguna forma de comunicación, sobre todo en los estadios avanzados en los que el enfermo ya casi no se comunica verbalmente. Si quien le cuida o acompaña sigue hablándole, sonriéndole o acariciándole, esta comunicación afectiva con el enfermo permanecerá intacta aún cuado la comunicación verbal se pierda.

Morir con dignidad

La enfermedad de Alzheimer tiene un final; un final en el que aún hay mucho que hacer por el enfermo y pos su familia. Pero además como todo enfermo terminal tiene el derecho a morir en paz y con dignidad. Esta enfermedad tiene dos protagonistas por excelencia que son el enfermo y su familia.

Durante las distintas etapas de la enfermedad los cuidados que le prestan su familia no pueden finalizar con una muerte indigna para el propio enfermo y para su familia. Los profesionales de la Medicina sabemos cómo procurarle una muerte digna según nuestro Código Deontológico: “En el caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente. Asistirá al enfermo hasta el final con el respeto que merece la dignidad del hombre” (Art. 28.2 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial).

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa en su recomendación 11.418 adoptada el 25 de junio de 1999 también nos recuerda que la obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida. El respeto y la protección encuentran su expresión en proporcionar un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad. El concepto de morir con dignidad implica morir sintiéndose persona, morir humanamente, morir rodeado del apoyo y del cariño de sus seres queridos, eliminando en lo posible el dolor y el sufrimiento, sin manipulaciones médicas innecesarias, aceptando la muerte con serenidad, con la asistencia sanitaria precisa y con el apoyo espiritual si lo desea. Morir en casa es sinónimo de morir bien, serenamente, con naturalidad, rodeado del bienestar que nos has facilitado la vida y la gente con quien la hemos compartido.

Muerte digna es mucho más que un estilo particular de muerte, es un concepto amplio, una filosofía de morir basada en el respeto por la dignidad del ser humano hasta la hora de su muerte. En la categoría de muerte digna se pueden incluir los Cuidados Paliativos. Estos cuidados como ejercicio profesional en la fase final de esta enfermedad no pretenden dejar de hacer, sino que intentan modificar la forma de acontecer el proceso de morir, favoreciendo que este proceso se produzca sin sufrimiento. Para cuidar bien en el final de la vida a estos enfermos es preciso que tengamos en cuenta lo siguiente: El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su dolor, aunque de ello se derive, como efectos secundarios, el entorpecimiento o la menor lucidez e incluso una aceleración de la muerte no pretendida directamente. También tiene derecho a que no sufra ningún otro síntoma.

La nutrición ahora ya no tiene sentido. En la agonía la ayuda que necesita es que alguien humedezca los labios y le escurra unas gotas de agua entre los labios. Mantener la medicación que no tiene utilidad en esta etapa de la enfermedad y que ni está orientada al control de los síntomas molestos, tampoco tiene sentido. ¿Qué podemos hacer para que el final de la vida de estos enfermos sea más confortable? Sin duda alguna, evitar aquellos procedimientos terapéuticos que disminuyan la confortabilidad, aquellos tratamientos que son más insufribles que la propia enfermedad, o prácticas fútiles o maleficentes, aunque todo ello se hiciera con la mejor voluntad. Desde la filosofía de los Cuidados Paliativos se defiende la consideración de la dignidad del enfermo en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o los comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los Cuidados Paliativos.

En otras palabras, se trata de dar la atención técnica y humana que necesitan los enfermos en situación terminal, con la mejor calidad posible y buscando la excelencia profesional, precisamente porque tienen dignidad. La Medicina Paliativa también es necesaria. A nuestros médicos tal vez les hemos enseñado muy bien a prevenir y curar, pero cuando no se consigue ni lo uno ni lo otro, tenemos que enseñarles que aún se puede seguir haciendo mucho por aliviar los síntomas de esa enfermedad que no se ha conseguido prevenir ni curar, porque el enfermo sigue solicitando nuestra ayuda para no sufrir. Debemos enseñarles a prescribir morfina o los opioides útiles para aliviar el dolor insufrible y la dificultad respiratoria. Deben conocer y poner en práctica los protocolos de sedación paliativa.

Tendrán que saber evitar la obstinación terapéutica que en ocasiones lo único que consigue es demostrar que la muerte del enfermo es un fracaso profesional. Él desea que nos olvidemos de esa enfermedad que no hemos conseguido controlar, pero que no nos olvidemos de él. Nos pide que usemos los fármacos necesarios y a las dosis necesarias para aliviar su dolor; nos pide que sedemos su angustia por esa asfixia que le va a llevar a la muerte, que apaguemos su consciencia para evitar contemplar cómo se desangra sin que lo podamos evitar.Todo esto es ayudar a morir bien, a morir con dignidad.

El enfermo de Alzheimer no nos puede pedir todo esto, pero su familiar podrá enfrentarse mejor a su pérdida si ha muerto con la dignidad a la que una persona tiene derecho. Morir con dignidad, como dice García Sabell, significa sencillamente “irse de esta vida no en la soledad aséptica del hospital, intubado, inyectado, prefundido y sumergido en un laberinto de fríos aparatos, sino en el hogar, entre sus seres queridos, entregado al afecto, al mimo sosegador de la familia, de los amigos”.

Conviene recordar que el lenguaje del cariño con nuestras caricias nos mantiene cercanos a quien cuidamos.

Cuando la memoria se va para siempre

El cerebro es un órgano muy complejo; cuando se nos ocurre reflexionar sobre él con cierta profundidad nos solemos preguntar por qué funciona tan bien la mayoría de las veces. Pero en general no solemos pensar en eso. Sencillamente, damos por sentado que poseemos esta maquinaria electroquímica casi silenciosa e increíblemente poderosa. La alimentamos, la protegemos con un casco cuando viajamos en moto o en bicicleta o cuando tenemos riesgo de ser golpeados en la cabeza realizando nuestro trabajo; simplemente dejamos que trabaje por nosotros. Tan solo nos sorprendemos, nos sentimos vencidos y asustados, cuando empieza a fallar de alguna manera.

La enfermedad de Alzheimer destruye gradualmente un enorme número de células cerebrales, y tal destrucción conduce a la pérdida paulatina de la memoria, incapacita para aprender, e inhabilita a la persona para llevar a cabo las actividades más simples y primarias. Esta enfermedad no se manifiesta de forma brusca; se va desarrollando de forma tan gradual que su comienzo es imperceptible. Esta característica de ser una enfermedad que se va arrastrando tan lentamente borra las fronteras habituales entre salud y enfermedad de tal manera que pueden incluso llegar a hacernos dudar de nuestros supuestos más básicos sobre la enfermedad.

Cuando se ejerce una medicina humanista nos interesa conocer la enfermedad, pero fundamentalmente nuestra preocupación se centra en la persona que padece la enfermedad. De esto quiero contarle algo, sobre todo, después de haber visitado a una enferma que se encontraba en la fase agónica, en la residencia en la que estaba siendo cuidada por profesionales sensibles y competentes y acompañada diariamente por una de sus hijas. Falleció dos días después.

Mientras la memoria se va para siempre el afecto interactivo entre el enfermo de Alzheimer y su familia es lo que les mantiene identificados entre ellos. La memoria ya no les sirve, pero sí su cariño. No graba nuestras palabras, nuestras órdenes, nuestras ideas, pero sí aprecia nuestros gestos de afecto hacia ellos, nuestra sonrisa, nuestra caricia, nuestra mirada. Ahora necesitan de nuestra ayuda: que le acerquemos la comida a su boca, que le pongamos ese vestido o esa camisa que sabemos que siempre le gustaba ponerse, que hablemos por él, que exijamos ante quien sea lo que ellos necesitan. El enfermo pierde poco a poco todas sus facultades, deja de hablar, de moverse, de reconocer, pero sigue estando vivo, sigue sintiendo y lo expresa, aun que sea con la mirada.

Quienes cuidan a estos enfermos, su familia, también han sido tocados por esta enfermedad, no en sus aspectos biológicos, pero sí en sus aspectos emocionales y sociales.Y como no, también en sus aspectos espirituales. Es entonces cuando el familiar se cuestiones: ¿qué es la vida? ¿qué es la persona? Pero le mira y se da cuenta que aún tienen vida y además sigue siendo persona, incluso cuando está llegando su final. En un momento complicado para quienes le cuidan porque es cuando hay que comenzar a tomar algunas decisiones importantes.

Durante su enfermedad habrá tenido episodios de atragantamiento que cuando se repiten habrán motivado aplicarle una sonda nasogástrica para asegurar su hidratación y su nutrición, pero en la fase terminal la mayoría de los enfermos de Alzheimer dejarán de ingerir alimentos por la boca y puede que duerman muchas horas. Es en este momento cuando la familia empieza a preocuparse de que se encuentre incómodo, de que tenga hambre, tenga sed. Es en este momento cuando los profesionales sanitarios podemos ayudar a los familiares explicándoles que se encuentra en fase terminal y en ella no están incómodos ni sienten hambre ni sed porque su cuerpo se está apagando. Se trata de un proceso natural. Su aparato digestivo y sus riñones ya no pueden seguir procesando los nutrientes o eliminando los residuos tal y como lo hacían antes. Introducir en el organismo suero, en esta fase, puede ser la causa de que el corazón se congestione y se colapse, y los pulmones también pueden congestionarse porque el corazón asimismo está empezando a fallar y no puede bombear esa mayor presión sanguínea. Las manos y los pies empezarán a estar fríos y pueden tener un aspecto hinchado y azulado porque los tejidos no obtienen un nivel normal de oxígeno. El enfermo ahora casi no responde a los estímulos, y su respiración es más lenta, incluso puede resultar ruidosa porque hay acumulo de flemas en la garganta.

El final de la vida de estos enfermos suele ser un momento tranquilo, y la persona simplemente se va. La familia que está a su lado en ese instante puede percatarse de repente de que el enfermo ya no respira. En unos pocos minutos se para el corazón y el enfermo, por fin, descansa.

La vida se ha escapado y el cuidador ya no puede realizar su labor ni el intercambio interactivo de cariño. Ese vacío le provocará gran cantidad de emociones que se caracterizarán por episodios de alivio, reproches, culpa, ira, soledad y nuevos propósitos. Pero no podemos olvidar que llorar la pérdida de un ser querido es un acontecimiento emocional muy complejo, que sólo se lo podrían transmitir quienes han pasado por esa dolorosa pérdida, no quienes lo contemplamos desde fuera. Para la familia la memoria no se va para siempre, porque nunca olvidarán el cariño que se transmitieron.

Agradecimientos

• A los enfermos que he cuidado por lo que me han enseñado y me han ayudado a reflexionar desde su silencio y por las sonrisas que me han dedicado.
• A sus familias cuidadoras porque me han enseñado que el cariño supera a todas las dificultades.
• A mi esposa y a mis hijos que con su cariño, comprensión y consejos me cuidan para que yo pueda seguir cuidando a los enfermos.
• A Iñigo, el psicólogo de nuestra Unidad de Cuidados Paliativos, que además de haberme corregido el manuscrito me acompaña cada día en el cuidado de los enfermos y sus familias.
• Al resto de los miembros del Equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce, que con su colaboración ha sido posible procurar estos cuidados.

La prevalencia del dolor oncológico es muy importante. Afecta aproximadamente al 50% de los pacientes oncológicos a lo largo de su enfermedad y se incrementa hasta un 75-90% en los estadíos terminales. En más de la mitad el dolor es moderado – severo y requiere un tratamiento continuado con analgésicos opioides. Tradicionalmente se ha admitido que el dolor puede controlarse de forma satisfactoria hasta en un 80-90% de los casos con el empleo de los tres primeros escalones de la OMS, sin embargo hay un porcentaje significativo de pacientes que van a presentar lo que podríamos denominar “dolor Difícil”, motivo de esta exposición.

El dolor difícil puede deberse a la intensidad (por ejemplo dolor óseo o por una gran invasión tumoral), desarrollo de tolerancia a los opioides o imposibilidad de aumentar la dosis por efectos secundarios, o a que posea características especiales que hagan complicado su control, tales como el dolor poco sensible a opioides, el dolor neuropático o el dolor simpático mantenido, el dolor incidental, o aquellos cuadros en que predomina el componente emocional. Existen varias técnicas específicas que pueden ser útiles ante estas situaciones en las que el alivio del dolor es esencial, no sólo por lo que supone para el paciente, tanto física como psíquicamente y para su entorno, sino también por las repercusiones fisiopatológicas negativas que puede producir sobre la enfermedad. Existen estudios en animales de experimentación en los que se objetiva por ejemplo, un aumento de metástasis en aquellos sujetos expuestos a un estímulo doloroso (1).

DEFINIR EL PROBLEMA

Para manejar a un paciente con dolor difícil, debemos la fisiopatología y por tanto el tipo de dolor al que nos enfrentamos, si es nociceptivo (somático o visceral), neuropático, simpático, y valorar también el componente emocional u otros síntomas de malestar o disconfort que el paciente va a referir como dolor. Cada tipo de dolor, de paciente y enfermedad va a exigir muchas veces un tratamiento diferenciado, las más de las veces multidisciplinar, donde puede tener mucho valor el tratamiento no famacológico complementario.

 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

La mayor parte del dolor oncológico como ya se ha señalado, se trata con los tres escalones tradicionales de la Escalera Analgésica de la OMS, pero cuando se trata de un dolor difícil de controlar vale la pena resaltar dos aspectos muy concretos:

1. Manejar asociaciones de fármacos. Recordar la acción sinérgica entre los AINEs y los opioides.
2. Dar valor de los fármacos coadyuvantes. “Diversos grupos de medicamentos desarrollados para el tratamiento de diferentes enfermedades no relacionadas con el dolor, que son empleados en ocasiones y con buenos resultados en ciertos síndromes de dolor crónico”. Al no ser intrínsecamente analgésicos muchas veces no se utilizan pero pueden ser muy útiles en el dolor de difícil control, bien por sus propiedades para producir alivio, potenciar la analgesia de los AINEs y opioides, disminuir los efectos adversos de los mismos o tratar síntomas acompañantes. Son de varios tipos: antidepresivos, anticonvulsivantes, tranquilizantes mayores, ansiolíticos, esteroides y un grupo misceláneo en el que se pueden incluir: antihistamínicos, relajantes musculares y espasmolíticos, bifosfonatos y calcitonina etc.

Sumario

La prevalencia del dolor en el paciente terminal, sobre todo oncológico es muy importante, siendo varias las situaciones en las que es difícil de controlar, bien por su intensidad como sucede en el dolor óseo, o porque éste sea de características especiales, como el poco sensible a opioides, el dolor neuropático, el dolor mantenido por el simpático, el dolor incidental, o aquellos cuadros en los que predomina el componente emocional. Intentaremos explicar cuál es el abordaje apropiado en todas estas situaciones.

Abstract

El final de la vida no sólo plantea el problema de la autonomía en su gestión y, por tanto la hipótesis de la eutanasia y el suicidio asistido. Más bien éste es un problema de baja frecuencia, mientras que otras cuestiones son realmente frecuentes, como la humanización de los cuidados, la necesidad de “sanar” las patologías de la medicina, la limitación del esfuerzo terapéutico, el uso correcto de la sedación, la promoción de una muerte apropiada por el sujeto… En el fondo, es urgente una gramática sobre el morir que permita, antes que hacer juicios éticos, entendernos sobre las situaciones conflictivas, superando la impulsividad que suele darse cita en temas delicados como estos.

The end of life raises the problem of autonomy, not only from its management point of view, and, therefore, the hypothesis of euthanasia and assisted suicide. In fact, this problem is not very frequent. There are other issues which are really frequent, such as the humanization of care, the need of “healing” the pathologies, the limitation of therapeutic effort the proper use of sedation, the need of promoting a proper death for the subject… In essence, there is a need of grammar on the subject of death, which allows an understanding of controversial situations. Thus, before making ethical judgments, we will be able to overcome the instincts that very often arise when talking about such delicate issues.

1. Introducción

Me resulta difícil imaginar que sean muchas las personas que, ante el tema del final de la vida visto desde el punto de vista bioético, no caigan espontáneamente en la pregunta sobre la eutanasia.

Es posible que sea un grupo más numeroso el que piense también en otros problemas importantes, tales como el suicicio asistido, la sedación terminal, la relación médico-paciente y el problema de la comunicación de la verdad, la obstinación técnica (conocida más comúnmente con la expresión que se pretende superar: “encarnizamiento terapéutico”).

Algunos otros, sensibles a temas que nos van siendo “servidos” por los medios de comunicación ante casos realmente complejos, pueden evocar también la cuestión de la limitación del esfuerzo terapéutico, los tratamientos fútiles, la cuestión sobre si la hidratación y la nutrición artificial son terapia o medidas de soporte vital debidas, etc.

Aun entrando en este espacio complejo de problemas éticos, tomaré una postura particular en lo que se refiere a la bioética al final de la vida. Considero que los temas de interés más universal y relacionados más con el mundo relacional y con la justicia, son menos afrontados que aquellos que reclaman la autonomía individual. Este enfoque justificará el espacio dado a los diferentes temas desarrollados a continuación.

Por eso, al final de la vida, ¿qué bioética?, permite situarme en una propuesta que deseo calificar de humanización de la bioética.[1] Se traducirá esta en una mayor atención a cuanto tiene que ver con la ética de la cotidianeidad, la ética del cuidar, de las actitudes en la relación, la promoción de la responsabilidad individual y colectiva ante la propia vulnerabilidad y el propio morir. Humanizar la bioética nos debería llevar a tomar perspectiva y, a la vez que no negamos la complejidad de ciertos problemas, los colocamos en su lugar, haciendo un ejercicio de zoom de mayor perspectiva con ellos para ver qué lugar ocupa cada uno en el escenario mundial, en el sentido común –digámoslo también así-. Podría ocurrir, de lo contrario, que nuestra atención se detuviera única y exclusivamente en lo que les interesa a unos pocos, muy pocos realmente, olvidando cuestiones que son de interés universal.

Contribuiríamos a humanizar la bioética si no habláramos sólo de la necesidad de crear y apostar por una cultura de la vida, sino también –y sin miedo- la urgencia de contribuir a una sana cultura de la muerte. La muerte se da, es la expresión de nuestra máxima condición de finitud. En torno a ella hemos de conjugar valores, no negación.

2. Sanar el morir

La actitud de la cultura actual ante la muerte tiene connotaciones distintas de otros tiempos. Una especie de negación defensiva parece pretender imponerse para “evacuar la muerte” y hacerla desaparecer de la vista de todos, llevando a experimentar una especie de vergüenza de la muerte y a hacer como si no existiera, encerrándola, por ejemplo en el hospital. Y así, llena de tubos, corre el peligro de convertirse hoy en una imagen terrificante y macabra.

Por otra parte, el espectáculo que los medios de comunicación nos dan con la exhibición de abundantes imágenes de muertes violentas, más que de muertes domésticas, como las de otros tiempos (la muerte en casa), parece responder a un tratamiento que podríamos llamar “pornográfico” de la muerte; es decir, aquello que es sagrado se banaliza, cayendo casi en una forma de voiyeurismo de la muerte, es decir, un mirar obsceno a lo que debería ser mirado con paz y respeto.

El ideal de muerte de hoy en el imaginario cultural es el de la muerte clandestina, la muerte del hombre masa, que consistiría en salir de la sociedad furtivamente, sin provocar fuertes emociones ni causar molestias: una muerte vivida en la serenidad de la aceptación, que no interpele, que no moleste con su crudeza y su realismo más de lo imprescindible. Se diría que podríamos estar padeciendo una forma de síndrome de Diógenes, encerrándonos en nosotros mismos y desocializando el morir.

Si consideramos la muerte como un simple problema, un obstáculo, algo separado de nosotros mismos, entonces la actitud que surge es la de la lucha técnica contra ella o su negación. Si la consideramos, en cambio, como misterio, como algo que no nos resulta extraño, sino que nos envuelve, entonces la actitud adecuada sería la de su integración, como una realidad que nos toca vivir ineludiblemente. En esta segunda forma de pensar se inspiran los cuidados paliativos: asistir, cuidar a quien vive el morir más allá de toda forma de encarnizamiento terapéutico y más allá de negar lo inevitable. Se reivindica entonces el ideal de muerte lúcida, apropiada, consciente.

Ante una realidad tan compleja, que la cultura de hoy intenta afrontar con un aumento de bibliografía, presentándola en diferentes películas, mediante la promoción de programas y servicios de cuidados paliativos… surge la cuestión de cómo atender a los que mueren de manera humanizada, cómo sanar el morir de estas patologías que experimenta víctima de una serie de enfermedades de la cultura y, en particular, de la cultura médica. No de la cultura de los médicos, sino de la cultura médica que construimos todos los ciudadanos.

Da la impresión a veces, de que sufrimos una especie de asepsia emocional, una especie de deseo de vivir el morir sin que nos provoque sentimientos incómodos, buscando una cierta “muerte higiénica”, sin atravesarla de manera humana, coloreada de sentimientos de diferente naturaleza. En otras ocasiones parecería que padecemos una invasiva infección emocional que nos hace reaccionar ante las cuestiones éticas de manera brusca, tajante y pasional.

Al pensar en la cultura de la muerte de hoy no podemos evitar tomar conciencia de la cultura médica. En efecto, la medicina podemos decir que está enferma. No sólo padece la conocida iatrogenia social a la que se refería Ivan Illich cuando analizaba especialmente el mundo hospitalario y su capacidad de provocar patologías[2]. Padecemos, efectivamente una excesiva dependencia de los fármacos. El consumo excesivo que hacemos de medicinas y procesos diagnósticos rutinarios e incluso inútiles, se convierte en una especie de parálisis de capacidades humanas de integrar el sufrir y el morir propios de nuestra condición.

Humanizar el morir pasará, por tanto por sanar la medicina, la cultura médica. En efecto, un simple diagnóstico –no por ello superficial- nos permite decir que la medicina padece una pluripatología. Está enferma de hemiplejia: se centra demasiado frecuentemente con exclusividad en la parte biológica y se reduce a una medicina biologicista, vacía de antropología y minusvalorando el poder que tiene la relación interpersonal y particularmente la escucha. Los profesionales que tienen que tratar con el morir en tantas ocasiones son víctimas de un dinamismo mortal que mata la sana antropología que debería sustentar el quehacer médico.

Por otro lado, la cultura médica –construida por todos, no sólo por las facultades y los galenos-, sufre un claro estrabismo ético que lleva a ver los problemas éticos exclusivamente como dilemas y se centra casi exclusivamente en aquellos problemas de alta intensidad y baja frecuencia, que se dan particularmente donde la sobredosis tecnológica coloniza las relaciones, olvidándose de la ética de la cotidianeidad propia del cuidar. A veces, este estrabismo lleva incluso a impedir la mirada al problema en su complejidad y a reconocerlo incluso como tal problema ético.

Somos conscientes y víctimas del peligro de la miopía médica que nos lleva a la tendencia a ver sólo lo que procede de la conocida “medicina basada en la evidencia”, reconociendo sólo el carácter científico a cuanto emerge de un tipo de ciencia, que deja poco espacio a la inteligencia emocional y espiritual y, por tanto, a lo que podríamos llamar “medicina basada en la afectividad”.

Podemos, en efecto, ser víctimas de una cierta anoxia (falta de oxígeno) del tejido relacional a la que llegamos cuando la palabra se convierte en vil bisturí o el silencio refleja la incompetencia relacional y emocional de los profesionales sanitarios y de los cuidadores de los enfermos al final de la vida. O también cuando se reproduce un paradigma paternalista en el que predominan las relaciones llamadas profesionales, pero entendidas de un modo que excluyen la proximidad personal y afectiva.

No ignoramos tampoco una cierta paranoia médica que colorea la sociedad cuando experimenta delirios de grandeza con las posibilidades de intervención experimentadas en términos de omnipotencia sobre las patologías y cuyo pensamiento equivocado se asocia al narcisismo que nos impide hacer la paz con la vulnerabilidad humana y la muerte.

Sufrimos, por otro lado, una cierta lamentorrea de repetición en relación al sistema sanitario, a los procesos, a la relación médico-paciente… que nos puede llevar a lamentarnos de lo que no funciona olvidando que la lamentación es el primer paso del dinamismo de la esperanza, que debe llevar también al compromiso responsable a nivel personal en las distintas iniciativas de mejora y humanización.

Estoy convencido del hecho de que sufrimos, en este conjunto de patologías de la medicina y de la cultura médica de la que participamos, una cierta atrofia de los sentidos (entre los cuales, a veces, el sentido común), particularmente el de la vista, que se manifiesta bajo forma de uso escaso de la mirada en la relación con los pacientes al final de la vida, o incluso del contacto físico, bajo forma de ausencia de cercanía o incluso de todo tipo de contacto entre las personas; por no hablar también del problema de la ausencia de la escucha en tantas formas de relación pretendidamente terapéutica.

¿Será acaso que la medicina se ha enfermado porque no la hemos cuidado? ¿La tendremos que llevar al hospital? ¿Estará viviendo un proceso de excesiva hospitalización y la tenemos que sacar del hospital? ¿La habremos reducido a veterinaria de cuerpos humanos y en este contexto tiene lugar la muerte? ¿Habremos desarrollado una homo-fobia cuando en realidad la medicina debería ser experta en humanidad? ¿Sucederá que la muerte y sus anuncios bajo forma de enfermedad, nos provocan un rechazo tal que caemos en el pecado original y no queriendo morir, morimos en realidad a nuestra condición humana? ¿Habremos llegado a una forma de alergia a la muerte congénita?

Sin duda, la medicina, la cultura médica que construimos todos los seres humanos, llamada también a atender humanamente el final de la vida, no sólo a luchar contra la muerte, está ante el reto de sanar las enfermedades que posiblemente padece para humanizar el morir. Un reto compartido por todos.

3. Aclarar el morir

En torno al morir, a la muerte, a las relaciones que entablamos los seres humanos porque nos acompañamos, nos ayudamos profesionalmente o familiarmente, hemos de contribuir todos a aclarar conceptos, a desarrollar una gramática del morir.

No son las palabras las que arreglan el mundo, pero sin duda contribuyen a construir una necesaria cultura del morir en sintonía con los valores más genuinamente humanos.

La comunicación entre cuidadores y enfermos terminales, a veces está enferma de lo que podríamos llamar dióxido de palabras, frases hechas con las que pretendemos dirigir una palabra al otro y lo que hacemos más bien es herir su corazón porque no nacen de la verdad, del reconocimiento de la verdad que sucede entre los agentes en juego.

A veces, estas son palabras huecas, vacías. Otras veces, hemos de reconocer que en las relaciones interpersonales, la comunicación, no siendo aséptica nunca, puede ser tanto benigna como maligna, como el cáncer.

Una buena comunicación puede convertirse en la experiencia más humanizante y terapéutica de la que disponemos, si conseguimos comprender la farmacología clínica adecuada a la persona, al momento, a la situación, y logramos conocer la posología idónea para su suministración. Hemos de reconocer humildemente la dificultad universalmente experimentada en las relaciones con los enfermos al final de la vida. Son momentos de gran intensidad emocional porque evocan nuestra propia muerte. Una mala comunicación con el enfermo al final de la vida, puede convertirse en un cáncer para la familia, capaz de metastatizar a todo el grupo.

Por eso, para aclarar el morir y realidades que lo acompañan, para evitar un posible síndrome confusional en torno al morir, hemos de evitar entrar en dinamismos que nada ayudan si no están claros.

Así, es necesario no asociarse con las dinámicas de la conspiración del silencio por una actitud pseudocaritativa que normalmente es el escondite del miedo no reconocido de quienes no son capaces de hablar en verdad. Tengamos en cuenta que lo terrible y conocido es menos cruel que lo terrible y desconocido.

Hemos de superar, igualmente la demonización de la sedación paliativa y terminal, por miedo a que ésta pueda tener relación con la eutanasia o adelantar la muerte. La sedación es necesaria cuando, con consentimiento del interesado o de la familia, es la mejor praxis médica para aliviar sufrimientos que de otro modo no se consiguen.

Por otro lado, hay personas que experimentan dificultad a admitir que es oportuno la limitación del esfuerzo terapéutico. Sentimientos de culpa no bien manejados pueden transformarse en querer hacer todo lo que se tiene al alcance de la mano o de los recursos económicos, incluso cuando no sea racional y no se esté más que prolongando irracionalmente una vida cuyo fin debe aceptarse ya.

En la reflexión sobre la consideración de la alimentación y la nutrición, como ha podido ser el caso de la italiana Eluana, alimentada artificialmente durante 17 años en coma y cuyo padre solicitó la retirada de la alimentación y la hidratación, hemos de reconocer –dentro de la complejidad- que si el debate hubiera estado en torno a si la alimentación y la hidratación artificiales son “tratamientos” o son “medidas de soporte vital” que no merecen el nombre de tratamientos, nos podrían ayudar preguntas tan sencillas como estas: ¿dónde se fabrican las sondas nasogástricas y las perfusiones? ¿Quién las distribuye? ¿Quién las suministra? Ciertamente no en el supermercado ni en la tienda de comestibles. Una pista ya nos viene dada por esto mismo. Quizás tenerlas tan fácilmente al alcance de la mano en ciertas latitudes (y tan lejos en otras, ¡Dios mío!) nos oscurezca el razonamiento. Total… “una sondita”, “una vía”… La consideración de tratamiento arroja un modo muy concreto de argumentar, que siempre permitirá la renuncia a él por razones varias.

La promoción de una vida hasta la muerte natural no puede ser el argumento que lleve a mantener a las personas llenas de tubos hasta el punto de caer en la obstinación técnica (que no merece el nombre de “encarnizamiento terapéutico”), y que no es más que una mala praxis.

Asimismo, contribuirá a promover una muerte digna evitar realizar juicios sobre los sentimientos, como si su experiencia fuese indicador de debilidad espiritual, como si los miedos o las expresiones de desesperación fueran falta de esperanza.

Hay contextos en los que se subraya mucho el valor del sufrimiento, olvidando que el único sufrimiento que puede tener sentido es aquel que es consecuencia de la lucha contra el sufrimiento, y que no hay acto de caridad más alto que el alivio del dolor ajeno.

La necesaria claridad que estamos reclamando, requiere evitar ver en el testamento vital cuestiones de desconfianza o una puerta abierta a la promoción de la eutanasia, en lugar de un modo sano de tomarse en serio la responsabilidad en la gestión del propio morir.

Igualmente, tal claridad hemos de tenerla ante el concepto de eutanasia, tan confuso en la sociedad en general y tan condenado impulsivamente, en lugar de aclarado. No puede confundirse con la eutanasia ni el suicidio asistido ni la limitación del esfuerzo terapéutico bien hecha.

Solo la claridad de los conceptos permitirá que en torno al morir nos centremos en las verdaderas necesidades de los pacientes y sus familias para acompañarles de manera digna.

Solo una adecuada gramática del morir nos permitirá poder debatir sobre cuestiones en torno a las cuales hemos de caminar y no quedarnos estancados en posiciones del pasado, puesto que el desarrollo tecnológico sigue planteándonos problemas nuevos que requieren una respuesta fruto de la prudente deliberación humana hecha gracias al genuino diálogo.

4. Luz para los temas de siempre

En efecto, el avance de la conciencia de la responsabilidad ante nuestra propia vida, así como una cierta exaltación del principio de autonomía, nos están llevando a poner sobre la mesa cada vez más el tema de la eutanasia. En realidad, deberíamos reservar este concepto a aquellos actos que tienen por objetivo terminar deliberadamente con la vida de un paciente con enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él vive como intolerables y a petición expresa de éste, en un contexto sanitario. La delimitación de este concepto, puede arrojar mucha luz para liberarse de argumentaciones descentradas o no precisas.

Si evitamos el encarnizamiento técnico, el uso desproporcionado de tecnología al final de la vida, de modo particular cuando lo hacemos por la facilidad con que tenemos acceso a ello, sin ponderar sanamente sus efectos sobre la persona y la colectividad; si hacemos un buen uso de la sedación paliativa (y terminal), si evitamos los tratamientos fútiles, inútiles, no indicados por el sano criterio del arx medica, si nos atenemos a la definición con rigor (el viejo concepto de eutanasia activa), si promovemos un buen cuidado a los enfermos al final de sus vidas, unos buenos cuidados paliativos, tanto en hospitales como a domicilio, en unidades extra-hospitalarias, la eutanasia se convierte en un problema menor. Es decir en un problema de alta intensidad y baja frecuencia, de alta complejidad argumental y de muy baja prevalencia. No sucede lo mismo, en cambio, con el encarnizamiento técnico, al menos en los países desarrollados, donde este es un problema mucho más frecuente y más fácilmente evitable, siendo su incidencia realmente grave.

Hans Küng, sabiamente nos ha invitado a considerar que a la vez que hemos conquistado mayor conciencia de responsabilidad en el inicio de la vida, hemos de conquistar mayor conciencia de responsabilidad al final de la vida.[3]

Por eso, haría mucho bien a la sociedad recordar con Hipócrates, que el objetivo de la medicina es disminuir la violencia de las enfermedades y evitar el sufrimiento a los enfermos, absteniéndose de tocar a aquellos en quienes el mal es más fuerte y están situados más allá de los recursos del arte.

Es interesante constatar cómo en diferentes instancias del Magisterio de la Iglesia se afirma, como también en otros espacios de reflexión ética, que “la vida no es un valor absoluto”[4]. Asimismo, y en particular desde el Magisterio de Pío XII, se va considerando la necesidad del discernimiento en el uso de los medios técnicos y de la analgesia, aunque ésta pueda adelantar el momento de la muerte. La evolución de la reflexión, el cambio de terminología, así como el permanente reclamo a la última instancia de moralidad, que es la conciencia (GS 16), constituyen pasos humanizadores en torno a la reflexión sobre algunos problemas éticos al final de la vida.

Por otro lado, nuestra cultura está poco habituada a convivir con la limitación del esfuerzo terapéutico. Este concepto fue introducido inicialmente por los médicos de las UCIs para la suspensión o el no inicio de tratamientos con técnicas de soporte vital. Sin embargo, en ciertas circunstancias habrá que aplicarlo también a otras especialidades y otros tratamientos (incluso la alimentación artificial).[5]

La limitación del esfuerzo terapéutico consiste en acotar el campo de lo técnicamente posible en la actitud terapéutica, por lo médicamente indicado en cada momento de la evolución clínica, respetando la voluntad del paciente capaz y competente o, en su defecto, la familia.

Naturalmente, para promover la limitación del esfuerzo terapéutico se han de dar algunas condiciones, tales como: Que el paciente no tenga expectativas razonables de recuperación, que el proceso no sea un retraso inútil de su muerte.

Así como se ha introducido sensata y necesariamente esta terminología justamente para evitar lo que más se produce (ensañamiento), en 1980, Jonsen introdujo el concepto de futilidad para referirse a aquella actuación médica que carece de utilidad para un particular paciente y que, por tanto, puede ser omitida por el médico, o bien, dicho de otro modo, aquella intervención médica que pretende proveer un beneficio al paciente en una situación en la que la razón y la experiencia sugieren que el éxito de la intervención es muy improbable y cuyas excepciones no se pueden reproducir sistemáticamente.[6]

Obviamente, la aclaración de estos conceptos debe arrojar luz en el discernimiento de los problemas éticos que nos generan tantos debates, en muchos de los cuales, lo que más reina es la confusión de conceptos y el apasionamiento acalorado en pobres argumentaciones.

Algo semejante puede suceder con la sedación. Esta consiste en la administración de fármacos adecuados para disminuir el nivel de conciencia del enfermo, con el objetivo de controlar algunos síntomas o de prepararlo para una intervención diagnóstica o terapéutica que pueda ser estresante o dolorosa. En principio, está indicada en situaciones de delirium, disnea, dolor, distrés emocional, hemorragia… La sedación es únicamente la administración de fármacos apropiados  para disminuir el nivel de conciencia del enfermo  con el objetivo de controlar algunos síntomas.

En enfermos al final de la vida, en el contexto de la estrategia paliativa, hablamos de dos conceptos: sedación paliativa y sedación terminal, en los que la administración de fármacos sedantes pretende conseguir el manejo de diversos problemas clínicos (ansiedad, disnea, insomnio, crisis de pánico, hemorragia, sedación previa a procedimientos dolorosos, etc.). Se entiende la sedación terminal como un tipo particular de  sedación paliativa que se utiliza en el periodo de la agonía. En enfermos terminales la administración de fármacos sedantes, per se, no supone un problema ético si se han seguido las indicaciones correctas, y si se realiza con el consentimiento del paciente.

Desde el punto de vista ético y terapéutico, la sedación paliativa o terminal es una  maniobra terapéutica dirigida a aliviar el sufrimiento del paciente y no el dolor, pena o aflicción de la familia o del equipo sanitario. La presencia de un intenso sufrimiento en la familia requiere un mayor grado de dedicación por parte del equipo sanitario. El agotamiento del equipo debe detectarse y tratarse con mecanismos de apoyo específicos para el mismo.

5. Adjetivar la muerte

 Si una característica puede tener el morir para que este merezca el calificativo de digno es un morir apropiado.

El ideal de muerte sentido hoy mayoritariamente como un ideal no consciente reclama un morir repentino que nos impediría vivir el morir. El empeño de la ciencia, en cambio lucha por postponerlo y promover una vida más larga. Esta vida prologada conlleva también la posibilidad de vivir más tiempo conviviendo con patologías largas, así como con otras degenerativas.

En todo caso, el ser humano, a diferencia de los animales, tiene la posibilidad de vivir el morir si no son expropiados de esta posibilidad. Esta es la primera característica, pues, que debería tener una muerte digna: una muerte apropiada, no expropiada como nos lo hace ver de manera tan clara Tolstoi en “la muerte de Ivan Illich”.[7]

Morir dignamente consiste en hacer el esfuerzo por adjetivar el proceso personal y acompañar desde el entorno a adjetivar con semejantes palabras el final. Cada persona, así, podría imaginar su propio proceso describiéndolo con calificativos personales, propios, que hicieran de este momento de su existencia un momento tan imporante que es, definitivamente, el último.

Una muerte sería tanto más digna cuanto más fuera dicha por el sujeto y las personas a las que más le afecta. Una muerte “dicha” es aquella en la que hay espacio para la voz, para las palabras en torno al morir, donde se consiga escuchar lo que se dice y lo que no se dice, así como lo que hace decir aquello que se dice y lo que hace no decir aquello que no se dice.

Una muerte digna sería aquella que mereciera el adjetivo de bella, pero no en un sentido idealizado, sino una muerte en la que la persona viva hasta el último instante, que no muera antes, que no le vivan los demás o le mueran los demás.

Una muerte adjetivada sería aquella en la que los sujetos se sintieran contentos, es decir, salvados por la muerte, porque la muerte de la muerte sería la muerte del amor y de la solidaridad. Es la muerte la que da sentido último a nuestra vida, y lo es si somos capaces de llenar (con-tenti) de contenidos y de comunión nuestras relaciones.

Promover una muerte adjetivada significa hacer lo posible porque la muerte lo sea de artesanos del morir, que el morir sea una dimensión de la vida a la que ya nos hayamos ido entrenando a lo largo de la misma, aprendiendo a perder y a integrar progresivamente nuestra condición de finitud.

Hablar de muerte digna significa trabajar porque la persona se gobierne a sí mismo en el máximo de sus posibilidades, gobernando así el espacio (físico, personal, afectivo, etc.) que le rodea en los últimos meses o días, hasta donde la naturaleza y la limitación personal lo permita.

Una muerte humanizada es aquella donde se pueda desarrollar la legítima rareza de cada uno, donde puedan ser expresados de manera adecuada los sentimientos, los deseos, las compañías deseadas o no, las expectativas…

Una muerte digna sería aquella que se convierta en verdadera expriencia de amor porque experiencia de muerte la hace sólo el que ama. De la muerte deberíamos hablar como hablan los enamorados, que aman la vida porque es limitada, porque desean sacarle el máximo jugo y gozo a cada instante.

La muerte debería ser un ejercicio de aprendizaje, de arte, porque una sola cosa es el “ars vivendi” y el “ars moriendi” cuando se supera la idea de que el morir sea un instante y se concibe como un proceso en el caminar humano hacia la realización de lo que somos y lo que estamos llamados a ser.

Sería más humana aquella muerte que pudiera ser narrada. Porque, en el fondo, de aquello que no podemos hablar, lo mejor que se puede hacer es… narrarlo.[8] Una muerte narrada permite ser adjetivada por uno mismo, por los seres queridos. No encuentra explicación a los porqués, pero se llena de palabras al hablar de los cómo.

En el fondo, una muerte adjetivada sanamente recibiría el nombre de muerte elegante, porque sería a la medida de la capacidad responsable del propio elegir (=elegante) personal. Considerar la vida como un don, para quien así la interpreta, o un don de Dios, no debería llevarnos a pensar que su fin tenga que ser dejado exclusivamente a los juegos de hazar de la caprichosa naturaleza no racional.

Una muerte adjetivada podría ser vivida así como la vida de un archipiélago, que se caracteriza justamente por estar unido por aquello que separa.

La muerte adjetivada se convertiría así en experiencia de misterio en lugar de simple problema que gestionar. El misterio no es algo que esté fuera de nosotros y tenga solución. Eso es el problema. El misterio está dentro de nosotros, nos envuelve y no tenemos más posibilidad que vivirlo. Vivirlo humanamente comportara la máxima expresión de salud de una persona, que se traduce en la meditatio mortis, que no será la desagradable obsesión por la misma, sino la humana comprensión del valor último de la vida a la vista de su fin.

6. Muerte biográfica

Acompañar a vivir la última etapa de la vida supone considerar la muerte como el fin de una biografía humana reconociendo lo específicamente humano. Porque la muerte reconocida únicamente como el fin de una biología da paso a la deshumanización y a la despersonalización.

Morir puede ser triste, pero morir los unos para los otros antes de morir es mucho más triste. Y esto es lo que sucede cuando tanto las palabras como el silencio imponen su lado trágico.

Queriendo evitar el drama de la verdad, caemos a veces en la soledad y el abandono en la proximidad de la muerte. El silencio, que puede ser un saludable correctivo a la retórica banalizante de las palabras y pudiera ofrecer quizá el consuelo que viene de la muda solidaridad, en estas condiciones es sólo un vacío de palabras. Comunica al enfermo incurable que ya no es alguien con quien se pueda comunicar. Es decir, le comunica que socialmente puede darse por muerto y que en realidad sólo queda asistir al fin de una biología.

El encuentro en la verdad, en cambio, el diálogo con el enfermo terminal basado en la autenticidad, genera libertad. Produce cierto pánico, pero da paz al superviviente y serenidad a quien escribe el último capítulo de su vida.

Tanto familiares como profesionales, pueden llegar a sentirse bloqueados y culpables por estar sanos junto a un ser querido en proceso de muerte. Al fin, es él el que va a morir. Comunicar con el enfermo en este estado de angustia resulta difícil. Es como si todo lo que se dice sonara un poco a incoherencia y a pobreza o artificialidad. Es incómodo y doloroso estar junto al moribundo, como sentirse acusados por el silencio del enfermo de no hacer nada para curarle.

Sin embargo, superadas las barreras, el encuentro en la verdad ayuda al enfermo terminal a elaborar su duelo anticipatorio por lo que prevé y experimenta que está perdiendo, y ayuda al ser querido o profesional a elaborar el dolor que producirá la pérdida y que se empieza a elaborar de manera anticipada también antes de que acontezca.

Reconocer la experiencia del duelo y de sus diferentes tipos,[9] constituye un modo de acompañar a hacer de la experiencia de morir un acto biográfico en el que la vida se narra y recibe una nueva luz de sentido.

En efecto, acompañar a quien narra su vida está cargado de contenido simbólico, porque narrar la propia vida supone un verdadero esfuerzo. Narrar es poner en perspectiva acontecimientos que parecen accidentales. Es distinguir en el propio pasado, lo esencial de lo accesorio, los puntos firmes. Contar la propia vida permite subrayar momentos más importantes, e, igualmente, minimizar otros. Se puede, en efecto, gastar más o menos tiempo en contar un acontecimiento que en vivirlo. Para contar, es necesario escoger lo que se quiere resaltar, y lo que se quiere poner entre paréntesis. El relato crea una inteligibilidad, da sentido a lo que se hace. Narrar es poner orden en el desorden. Contar la propia vida es un acontecimiento de la vida, es la vida misma, que se cuenta para comprenderse.

Narrar no es fabular. Contar los acontecimientos que se han sucedido en la vida permite unificar la dispersión de nuestros encuentros, la multiplicidad disparatada de los acontecimientos que hemos vivido. Podríamos decir en el fondo, que relatar la vida, le da un sentido.

Los acompañantes de los moribundos, si han conseguido entablar la relación basada en una buena dosis de autenticidad y sencillez, reconocen con mucha frecuencia cuán importante y enriquecedor ha sido para ellos acompañarlos.

Los moribundos suelen dar algo muy importante: la capacidad de aceptar la muerte y de dejarse cuidar en medio del sentimiento de impotencia, dando mucha importancia al significado de la presencia y de la escucha del mundo interior, así como la servicialidad para satisfacer todas las necesidades.

El cuidador desearía más bien tener algo que dar, algo con lo que evitar lo que se presenta como inevitable. Y el sentimiento de impotencia le embarga con frecuencia. Pues bien, podríamos decir que cuando un cuidador o un acompañante toca su propia sensación de impotencia es cuando está más cerca de quien sufre. Mientras nos negamos a aceptar nuestros límites, mientras no asumimos nuestra parte de impotencia, no podemos estar realmente cerca de quienes van a morir.

Quizás por eso, junto al que se encuentra al final de la vida, podemos aprender a desaprender las tendencias a querer dar siempre (razones, palabras, cuidados…), y comprender la importancia de dejarse querer y cuidar, la importancia y elocuencia del silencio y de la escucha.

Aprender junto al que vive su última etapa y muere su biografía, supone ejercer el arte de decir adiós. Hay personas que no saben despedirse, que niegan las despedidas, que las posponen o que las viven solo como experiencia negativa, con reacciones poco constructivas.

Aprender a despedirse significa ser capaces de verbalizar con quien se va, el significado de la relación (a veces con la necesaria solicitud de perdón por las ofensas), y asegurar a quien se va que seguirá vivo en el corazón del que queda. Expresar los sentimientos, aprender a nombrarlos abiertamente constituye no sólo una posibilidad de drenar emocionalmente y liberarse de buena parte del sufrimiento producido por la separación, sino también dar densidad y significado a la separación, escribir el último capítulo del libro de la vida de una persona y levantar acta de la propia muerte.

Esta ética del cuidado y de la relación al final de la vida contribuirá a humanizar la bioética más circulante en torno especialmente a la autonomía del ser humano.

7. Algunos “síndromes” en el morir

Desde una perspectiva de la ética del cuidado, así como desde la perspectiva social, es particularmente relevante conocer algunos síndromes o situaciones que tienen lugar en el proceso de morir y que reclaman un cuidado moral adecuado.

Nos referimos a la claudicación familiar, al síndrome del hijo de Bilbao, al duelo anticipatorio, al síndrome de Diógenes, al síndrome de Lázaro, a la codependenia, y al burn-out, entre otros.

Entendemos por claudicación familiar la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo, y en especial del cuidador. Esta situación reclama la responsabilidad ética de la comunidad de salir al paso de la vulnerabilidad del paciente y de la familia.

El síndrome del hijo de Bilbao es la reacción emocional y comportamental de un familiar (habitualmente hijo/a) que vive en otra ciudad y que acude al final de la vida, que no suele participar de los cuidados del ser querido y que, a la vista del familiar moribundo reacciona con dificultad en la aceptación de la muerte, con exigencias y órdenes para resolver a su manera “lo que otros no han podido”, culpabilizando a los cuidadores y al equipo de la situación. Esta situación reclama la responsabilidad de los cuidadores –profesionales o no- de comprender la dinámica para evitar la moralización y salir al paso de las necesidades de todos los miembros de la familia.

El duelo anticipatorio consiste en el dolor que experimentan familiares y cuidadores antes de que se produzca el fallecimiento. Bien elaborado contribuye a un duelo saludable tras la muerte de la persona. Esta situación reclama la responsabilidad ética de acompañar competentemente a la persona que “se duele” próxima la pérdida del ser querido.

El síndrome de Lázaro se produce cuando la unidad familiar (o un miembro de ella) ya estaban emocionalmente preparados –e incluso organizados- para vivir sin el ser querido que se ve que empeora y se aproxima a la muerte y, sin esperarlo, se produce una mejoría del moribundo, produciéndose desajustes emocionales y sociales en la familia. Esta situación reclama asimismo la responsabilidad ética de los profesionales y cuidadores de acompañar emocionalmente a los afectados.

El síndrome de la codependencia consiste en el riesgo de un cuidador de depender de la persona dependiente a la que cuida. Se manifiesta en indicadores como creerse indispensable, incapacidad para delegar, no fiarse de otros cuidadores, no tolerar los límites propios y ajenos, no aceptar a otros cuidadores, poner todo el sentido de la vida en el cuidado, etc. Esta situación reclama la responsabilidad ética de los profesionales de ayudar a los cuidadores a riesgo, señalando un sano equilibrio entre cuidado y autocuidado, así como el reclamo de la libertad en contraposición de la dependencia.

El síndrome del burn-out es el síndrome de agotamiento, de despersonalización (hacia la persona cuidada) de reducida realización personal, que puede aparecer en personas que trabajan en contacto con personas. Esta situación reclama igualmente la responsabilidad ética del autocuidado de los profesionales y cuidadores de los seres queridos al final de la vida, así como el cultivo de las motivaciones intrínsecas que puedan prevenir llegar a tal situación.[10]

Una particular atención a este tipo de aspectos psicológicos y éticos la manifiesta la filosofía de los cuidados paliativos.

En efecto, los cuidados paliativos, cada vez más extendidos, constituyen esa “dimensión femenina” de la medicina que ha hecho la paz con la muerte y que se dispone a cuidar siempre, aunque curar no se pueda. La particular atención a la familia (y no sólo al enfermo), la “blandura” (humanización) de las normas de las instituciones que desarrollan tales programas, la atención delicada al control de síntomas, al soporte emocional y espiritual y el reconocimiento del peso específico de la relación y de la responsabilidad del individuo en su propia vida, dibujan un nuevo panorama menos paternalista de la medicina y más en sintonía con la integración de nuestra condición de seres mortales.

Asistimos hoy al reto de promover la medicina paliativa, así como al de promover una creciente y responsable participación de los profesionales de la salud en la reflexión sobre la cultura paliativa en la sociedad en general. De este modo contribuiríamos, sin lugar a dudas, a humanizar el morir.

8. Tras las huellas de San Camilo

Reflexionar sobre humanizar el morir y buscar modelos en el marco de la fe cristiana nos llevaría a lugares interesantes, como lo hizo, por ejemplo Walter Nigg, en su libro “La morte dei Giusti, dalla paura alla speranza”[11] (la muerte de los justos, del miedo a la esperanza), explorando el modo como han muerto diferentes personas que podrían ser referentes para nosotros, santos entre otros. No hay un modelo único proponible de muerte digna y admirable, según el autor. Será quizás la muerte apropiada, la muerte en sintonía con la vida y los valores profesados, aquella que más merezca el calificativo de digna.

Sin embargo, en nuestra historia, hemos tenido referentes que quizás son poco conocidos, pero pueden ilustrar algunas conductas al pensar y atender a las personas al final de sus vidas. Camilo de Lellis, fundador de la Orden de los religiosos camilos, conocidos en algunos momentos de la historia (y aún en ciertos países), como “los padres de la buena muerte”, puede marcarnos un sendero.

San Camilo, patrono de los enfermos, hospitales y enfermeros,  exhortaba a sus compañeros a poner “más corazón en las manos”. Eran tiempos (el siglo XVI) en que en los ambientes en que él se movía, los enfermos al final de sus vidas, si no era en sus casas, eran atendidos en condiciones que hoy son inimaginables en el primer mundo, pero que se mantienen o están peor aún en la mayor parte de la tierra. La frase de Camilo (“más corazón en las manos”) constituía y constituye un reclamo a seguir la sabiduría del corazón y humanizar el morir. Algo que todos deseamos al final de la vida de nuestros seres queridos y de la nuestra.

De este hombre, Pronzato ha escrito, por ejemplo: “ante sus ojos, en la penumbra, se presentan las escenas más alucinantes. Gente que mastica paja. Un hombre que se deja morir teniendo como almohada el cadáver de su propio hijo. Camilo tiene la impresión de que el pecho le va a estallar. Es la amenaza, según la expresiva frase del primer biógrafo, de un “rompimiento de corazón”.”[12] “Se pasaba casi toda la noche en coser jergones y en llenarlos de paja, para que los pobres no tuviesen que dormir en el suelo. Y también de noche cocinaba chucherías para despertar el apetito de los enfermos más inapetentes. Frecuentemente se le veía llorar. Aparecía más triste y angustiado de lo ordinario. Debería estar habituado a aquellos espectáculos horrendos. Pero no consigue acostumbrarse a ellos”.[13] Efectivamente, hombre de sabiduría del corazón, humanizador del final de la vida. Trazó un itinerario que bien podría iluminar una buena ética para el final de la vida, no sólo con esas actitudes suyas, sino evocándonos también a cuantos mueren aún en esas o similares circunstancias.

En la tradición bíblica, así como en la poesía griega, el corazón es el que regula las acciones. En él se asienta la vida psíquica de la persona, así como la vida afectiva, y a él se le atribuye la alegría, la tristeza, el valor, el desánimo, la emoción, el odio; es el asiento de la vida intelectual, es decir, es inteligente, dispone de ideas, puede ser necio y perezoso, ciego y obcecado; y es también el centro de la vida moral, del discernimiento de lo bueno y lo malo.

En efecto, en hebreo, el corazón es concebido mucho más que como la sede de los afectos. Contiene también los recuerdos y los pensamientos, los proyectos y las decisiones. Se puede tener anchura de corazón (visión amplia, inteligente) o también corazón endurecido y poco atento a las necesidades de los demás. En el corazón, la persona dialoga consigo misma y asume sus responsabilidades. El corazón es, en el fondo, la fuente de la personalidad consciente, inteligente y libre, la sede de sus elecciones decisivas, de la ley no escrita; con él se comprende, se proyecta.

Parecería que es “poco profesional” ser afectuoso o seguir el dictado del corazón. Sin embargo, no falta quien, en el campo de la medicina, por ejemplo, como Albert Yovell, están reclamando la complementariedad de la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en la afectividad,[14] así como no nos ha faltado quien, como Laín Entralgo, nos haya presentado un modelo de interacción que no dudaba en calificar de amistad, la amistad médica.[15]

Poner más corazón en las manos, como quería San Camilo significa, en el fondo, que allí donde haya una persona que sufre, haya otra que se preocupe de él con todo el corazón, con toda la mente y con todo su ser. El deseo de Camilo expresado tantas veces por los que intentamos seguir su ejemplo, de poner “más corazón en las manos” podría ser lema para la humanidad.

Pero no un corazón endurecido, tembloroso, engreído, airado, desmayado, desanimado, desfallecido, torcido, perverso, seco, terco, negligente, amargado, triste, envidioso… como también es descrito el corazón, si recorremos la Sagrada Escritura, llegando a hablar incluso de la capacidad de vivir “con el corazón muerto en el pecho y como una piedra”.

Se trata, pues, de promover una cultura en la que en las manos y en la mente de los hombres y de las mujeres que cuidan al final de la vida, haya un corazón apasionado, capaz de discernir el bien, genuinamente recto, un corazón dilatado por la creatividad de la caridad, un corazón reflexivo y meditativo, capaz de guardar en él la intimidad ajena y custodiarla con respeto, un corazón que haga sentir su latido y su estremecimiento ante el sufrimiento ajeno, un corazón inteligente donde se discierne la voluntad de Dios, un corazón herido también a la vez que sanador, firme y vigilante, en el que se fraguan los mejores planes y donde se cultiva la mansedumbre, un corazón inteligente y tierno, como lo sería el de una madre que tuviera que cuidar a su único hijo enfermo, como también decía San Camilo.

Quizás sea esta –mucho más que otras- la bioética al final de la vida de la que estamos realmente necesitados.

José Carlos Bermejo Higuera

  Religioso camilo,

director del Centro de Humanización de la Salud